Европейский суд потребовал от российских властей обеспечить ребенка лекарством для лечения СМА
Дата публикации: 8 апреля 2021 06:55
Европейский суд по правам человека принял решение обязать власти РФ предоставить девятилетней девочке из Татарстана препарат «Спинраза», необходимый для лечения спинальной мышечной атрофии , пишет «Новая газета» со ссылкой на организацию «Правовая инициатива».
Решение суда будет передано в Министерство юстиции РФ, которое должно будет уведомить о нем власти Татарстана. Иск в ЕСПЧ подала мать девочки Алсу Галиуллина. Согласно материалам дела и входящим в него медицинским документам, ребенку был поставлен диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера).
В 2019 году медкомиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке лечение «Спинразой». Галиуллина неоднократно направляла заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос. Обращение в СУ СК республики не принесло результатов, сообщает Росбалт. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.
«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.
Комментарии
и будет опубликован после проверки администратором. Возникли ошибки!