Калининградская студентка стала героиней фотовыставки «Я ЖИВУ», посвященной людям с редкими заболеваниями

Дата публикации: 16 февраля 2022 09:38

В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). 

Главная цель проекта – напомнить об уязвимости людей с редкими   заболеваниями, сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются люди с непростыми диагнозами. Выставку организовал Центр помощи пациентам «Геном». Она приурочена к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

приурочена к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам.

Идея фотовыставки – показать повседневную жизнь людей с редкими заболеваниями. Фотографии рассказывают о самих героях, о том, как они живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учебе, несмотря на диагноз. Одной из героинь проекта стала девушка из Калининграда.

  «Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными»,   - рассказала героиня проекта из  Калининграда Мария Левая.

Девушка учится на филологическом факультете БФУ им.Канта. Несколько лет назад она участвовала в телеигре «Умницы и умники». Мария пишет книги, не так давно она закончила свой первый роман. Она увлекается просмотром аниме, планирует изучать японский. Ее диагноз – синдром Моркио – никак не мешает ее активной жизни. У нее много друзей, сидеть  дома девушка не любит.

Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта   www.yazhivu.com